Kvinnehelse – langt mer enn utseende og velvære

Kvinnehelse er et komplekst, ofte underkommunisert tema. Jeg reagerer når begrepet brukes som en omskriving for utseendekorrigering, som om kvinnehelse handler om hudpleie og skjønnhet. Kanskje er begrepet individuelt – vi legger alle noe ulikt i det, ut fra våre erfaringer og livssituasjoner.

Men for meg, og for rundt 15 % av alle kvinner i Norge, handler kvinnehelse om vulvalidelser. Om å leve med smerte, ubehag og skam – i stillhet. Uten å bli tatt på alvor. Det finnes en hel underverden av kvinnelige smerteerfaringer som sjelden får taletid. Altfor ofte møtes de med uvitenhet, bagatellisering og skuldertrekk – både i helsevesenet og i samfunnet for øvrig.

Det vil jeg være med på å endre. Nå som jeg er valgt inn i styret i Vulvaforeningen, vil jeg bruke stemmen min for å skape synlighet og bidra til en liten, men viktig forskjell.

Del og støtt — for deg selv, for noen du kjenner

Kanskje gjelder det deg. Eller noen du er glad i – en datter, søster, mor, venninne eller barnebarn. Vår oppfordring er enkel: Bli med i Vulvaforeningen eller del dette videre til noen som trenger det. Vi trenger sårt flere medlemmer for å ha en sterkere stemme! Foreningen jobber for alle som lever med vulvasmerter – enten diagnosen heter vulvodyni, vaginisme, lichen sclerosus eller andre smertefulle tilstander. Vi kjemper for mer kunnskap, mer forskning, bedre behandlingstilbud og ikke minst: for at pasientenes stemmer skal bli hørt i helsepolitikken.

Den usynlige virkeligheten

Tallene taler for seg: Internasjonale studier viser at 10–15 % av kvinner vil oppleve kroniske smerter i vulva i løpet av livet. I Norge betyr det titusenvis av kvinner – som lider i stillhet, og som ofte ikke vet hvor de skal henvende seg.

Tilbudet er skremmende begrenset. I hele landet finnes det kun syv vulvapoliklinikker og alle har lange ventelister og lav kapasitet, og svært begrensede åpningstider. Til sammenligning Sverige har de over 30 klinikker.

Hva må til?

Politisk ansvar og handlekraft.
Vi trenger en kvinnehelseplan med substans. Siden 1999 har offentlige utredninger pekt på manglende forskning på kvinnehelse – det er fortsatt en stor kunnskapsmangel. Vi trenger øremerkede midler til forskning på underprioriterte tilstander, blant annet vulvodyni, vestibulitt og lichen.

Et medisinsk paradigmeskifte.
Kunnskapen hos helsepersonell må løftes. Det er uholdbart at mange fastleger ikke kjenner til disse tilstandene. Når kvinner møter systematisk uvitenhet, forverres både smerte og livskvalitet – det er en form for stilltiende omsorgssvikt.

Åpenhet og samtaler.
Vi må snakke om det. Høyt, uten skam. Vi må normalisere samtaler om smerter i underlivet – på venterommet, rundt lunsjbordet, i vennegjengen. Bare slik kan vi bryte tabuet og støtte hverandre.

Det finnes hjelp

Dersom du selv sliter med smerter i vulva, finnes det heldigvis fagpersoner med kompetanse. Vulvaforeningen og nettsiden vulva.no gir kunnskapsbasert informasjon til både pasienter og helsepersonell.

Jeg har selv fått uvurderlig hjelp hos Ida Bjørntvedt, gynekolog med spesialisering i vulvalidelser og leder for Vulvaklinikken ved CMedical. Klinikken har et unikt, tverrfaglig team: gynekolog, hudlege, sexolog, psykolog og fysioterapeut – som samarbeider om å gi helhetlig behandling.

Et brev til helseministeren

I 2024 sendte Vulvaforeningen et brev til helseminister Jan Christian Vestre, med ønske om møte og konkret handlingsplan. Vi fikk dessverre ikke møte ham, men ble invitert til et møte med statssekretær Karl Kristian Bekeng.

Hanna Eide (styreleder), Trine Aarvold (Sex og Samfunn) og Ida Bjørntvedt (CMedical/Vulvaklinikken) presenterte alvorlige fakta: Manglende behandlingstilbud, høye private kostnader, og unge kvinner som må sette livet på vent. Foreningen ba om:

• Kompetansekrav innen kvinnehelse i kommunene
• Nye diagnosekoder
• Økte midler til vulvaklinikker

Hele brevet kan leses i sin helhet lenger ned i innlegget.

Et viktig samarbeid: Norske Kvinners Sanitetsforening

Ingen har gjort mer for kvinnehelse i Norge enn Norske Kvinners Sanitetsforening (N.K.S.). Siden 1896 har de arbeidet for kvinners livsvilkår. De er Norges største kvinneorganisasjon, og den viktigste bidragsyteren til forskning på kvinnehelse. I 2021 ga de hele 25 millioner til forskning – og var med på å starte en ny kunnskapsportal i samarbeid med Kilden og Nasjonalt senter for kvinnehelseforskning.

Men vi er ikke i mål.

Vi må snakke om stigma og skam

Kvinnehelse handler ikke bare om medisin – det er også et kulturelt og politisk spørsmål. Mange kvinner bærer skam over sine underlivsplager, og snakker ikke om dem. Ikke engang med sine nærmeste.

Vi må bryte stillheten. Ikke nødvendigvis over middagsbordet – men i samtaler mellom kvinner, mellom generasjoner, mellom fagfolk og pasienter. Åpenhet skaper støtte. Kunnskap gir trygghet. Stemmer skaper endring.

Kvinnehelse er ikke et nisjetema. Det er folkeopplysning.

Så la oss stille spørsmål. Kreve svar. Snakke om det som gjør vondt. Utforske kroppen vår med respekt og kunnskap.

Kjenner du noen som burde lese dette, eller som kan ha glede av å bli medlem i Vulvaforeningen? Send det videre.

God søndag – og takk for at du leste.

Brev til helseministeren:

Til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre
Jeg skriver til deg på vegne av Vulvaforeningen, en pasientforening som arbeider for å
fremme bevissthet og kunnskap om vulvasykdommer og relatert helseproblematikk. Vårt mål
er å gi støtte til de som er rammet, og å bidra til bedre behandlingstilbud og opplysning i
helsevesenet.

I Norge lever mange kvinner med vulvaplager som vulvodyni, lichen sclerosus, og andre
tilstander som kan være svært invalidiserende, men som fortsatt er lite kjent og ofte
underprioritert i helsevesenet. Symptomene strekker seg fra underliv som gror igjen, til så
sterke smerter at det å sitte blir umulig. Det er faktisk hele 10-15% av alle norske kvinner
som kommer til å få langvarige underlivssmerter i løpet av livet, en populasjon på størrelse
med Bergen by! Gjennom vårt arbeid opplever vi at det er et stort behov for mer opplysning,
bedre diagnostisering, og bredere behandlingstilbud.

I Sverige har de 37 vulvaklinikker, mens vi i Norge kun har 6. Disse har på det beste åpent
en dag i uken, og mange har ikke kapasitet til å behandle pasientene de tar i mot.
Behandlingen blir ikke ivaretattt andre steder. Våre medlemmer er i stor grad prisgitt det
private helsevesnet, og det er helt normalt å måtte betale 100 000 kroner for behandling av
egen lomme. Unge kvinner setter livene sine på vent, men alt de vil er å bidra i samfunnet.
De vil studere, jobbe og stifte familie.

I NOU 2023:5 «Den store forskjellen – Om kvinners helse og betydningen av kjønn for
helse», understrekes det at kvinners helse er systematisk nedprioritert på flere områder,
inkludert forskning, diagnostisering, og behandlingstilbud. Vulvasykdommer er et tydelig
eksempel på denne ulikheten, der både manglende kunnskap og tabu rundt kvinners
underliv fører til forsinket diagnose og utilstrekkelig behandling.

NOU-rapporten fremhever også at mangelen på forskning og oppmerksomhet rundt kvinners
spesifikke helseutfordringer har store samfunnsøkonomiske konsekvenser. Mangelfull
diagnostisering og behandling kan føre til langvarig sykefravær, redusert arbeidsdeltakelse,
og høyere helsekostnader for samfunnet. Ved å sikre at disse tilstandene blir anerkjent og
behandlet i tide, kan vi redusere slike kostnader og øke livskvaliteten for de som er rammet.
Vi setter stor pris på det viktige arbeidet du gjør for å forbedre helsevesenet i Norge, og vi
mener at et møte med deg kan være en god mulighet for å dele innsikt om utfordringene
pasientgruppen står overfor. Vi ønsker å samarbeide med deg for å sikre at kvinnelige
pasienter med vulvasykdommer får den oppfølgingen og behandlingen de fortjener.

For å løse disse utfordringene lurer vi på:
● Hvordan kan Helse- og omsorgsdepartementet bidra til økt bevissthet om
vulvasykdommer blant helsepersonell og i samfunnet generelt?

● Hva kan gjøres for å sikre at helsepersonell har tilstrekkelig kunnskap om disse
tilstandene, slik at kvinner får riktig diagnostisering og behandling tidligere?

● Ser du muligheter for økt økonomisk støtte eller ressurser til pasientforeninger som
vår, som jobber for å bedre livskvaliteten til kvinner med vulvaplager?

● Hvordan kan vi samarbeide med myndighetene for å utvikle bedre retningslinjer og
tiltak som styrker behandlingstilbudet og oppfølgingen for pasienter med
vulvasykdommer?

Vi håper du har anledning til å møte oss for en nærmere samtale om hvordan vi kan løse
disse utfordringene sammen. Vår forening kan bidra med erfaringer fra pasienter,
fagpersoner, og klinikere som jobber med vulvahelse, og vi er overbevist om at vi sammen
kan gjøre en forskjell for denne gruppen.

Vi ser frem til din tilbakemelding og håper at du vil vurdere å invitere oss til et møte.

Med vennlig hilsen,
Hanna Eide